Infos für Patienten
Liebe Patienten,
haben Sie besten Dank für Ihr Interesse an der Arbeit des „Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen“ (ZusE) hier in Marburg. Unser Zentrum soll eine Anlaufstelle für alle Patienten sein, bei denen trotz umfangreicher Diagnostik im Vorfeld keine befriedigende Diagnose erstellt werden konnte.
Zu Ihrer Information stellen wir Ihnen hier kurz die Vorgehensweise unseres Zentrums vor, welches von anderen Einrichtungen etwas abweicht:
Vorab ist es uns ganz wichtig darauf hinzuweisen, dass alle bei uns tätigen Ärzte ganz normale Klinikärzte sind, - keiner von uns ist „Dr. House“. Auch wenn wir uns medizinisch nach besten Kräften und unter Einsatz aller Möglichkeiten der universitären Medizin bemühen, so haben auch wir Fälle, bei denen wir keine befriedigende Diagnose finden. Dennoch wird das ZusE auch in solchen Fällen versuchen, Institutionen oder medizinische Experten mit Expertise auf dem jeweiligen Gebiet zu empfehlen.
Wir haben keine Sprechstunde im herkömmlichen Sinne. Entsprechend vergeben wir auch keine ambulanten bzw. stationären Termine. Auch eine direkte, persönliche Vorstellung oder eine Selbsteinweisung ist nicht möglich. Bitte haben Sie Verständnis dafür, dass wir, um die Vollständigkeit der Unterlagen und erfolgten Untersuchungen zu gewährleisten, nur Zusendungen durch Ihren behandelnden Arzt bearbeiten können. Zusendungen von Patienten, auch Anfragen per E-Mail, können leider nicht bearbeitet werden.
Wenn sich Ihr behandelnder Arzt aufgrund einer unklaren Diagnose an uns wenden möchte, bitten wir zunächst um Zusendung aller vorliegenden Befunde. Insbesondere Arztbriefe der bereits konsultierten Fachärzte, Entlassbriefe von Klinikaufenthalten und Laborwerte sind für uns notwendig. Dies schließt maßgeblich auch die Vorstellung in einer Universitätsklinik ein. Bitte beachten Sie, dass die Bearbeitung des Falles auf Basis der eingesandten Unterlagen erfolgt und eine vollständige und umfangreiche Vorbefundung für die Empfehlungsfindung maßgeblich ist. Neben diesen Vorbefunden benötigen wir ein Anschreiben in dem der Krankheitsverlauf chronologisch dargestellt wird.
Eine vorherige telefonische Kontaktaufnahme ist nicht notwendig und führt nicht zu beschleunigter Bearbeitung Ihrer Anfrage. Wir behandeln jede Anfrage gleich und nehmen intern eine Gewichtung nach Dringlichkeit vor.
Die Übermittlung der Unterlagen sollte bevorzugt in elektronischer Form erfolgen. Da aufgrund der Vielzahl von Anfragen eine effektive Bearbeitung nur noch mit Hilfe technischer Unterstützung möglich ist, hilft uns dies sehr. Alternativ ist jedoch auch die Einsendung per Post möglich, ohne dass Ihnen hierdurch Nachteile entstehen.
Die zugesandten Befunde werden dann in unserem Ärzteteam, zu dem auch erfahrene niedergelassene und externe Kollegen gehören, ausführlich diskutiert und besprochen, und in anonymisierter Form zur Verbesserung der medizinischen Versorgung von Patienten mit seltenen / unerkannten Erkrankungen wissenschaftlich ausgewertet werden. Die Empfehlungen der Teambesprechungen gehen dem einsenden Arzt der Anfrage dann direkt zu. Aufgrund der großen Zahl von Anfragen, die unser Zentrum täglich erreichen, bitten wir um Ihr Verständnis, dass dies einige Zeit in Anspruch nehmen wird. Wir möchten an dieser Stelle auch darauf hinweisen, dass unser Zentrum aufgrund der langen Bearbeitungszeiten nicht für akute Notfälle zur Verfügung stehen kann. Unter den Links https://www.se-atlas.de/home/ oder http://www.orpha.net/consor4.01/www/cgi-bin/?lng=DE finden Sie wichtige Hinweise zu seltenen Erkrankungen sowie Hinweise auf heimatnahe Ansprechpartner.
Ärztliche Anfragen richten Sie bitte an folgende Adresse (bitte nur Kopien, da die Unterlagen nicht zurück geschickt werden):
Herrn
Prof. Dr. Jürgen Schäfer
Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen
Universitätsklinikum Gießen – Marburg
Standort Marburg
Baldingerstraße 1
35043 Marburg
Vielen Dank für Ihr Verständnis,
Ihr ZusE-Team