CaRE for LUTO-Register

Unsere Klinik beteiligt sich an einem klinischen Register für Kinder mit einer Harnabflussstörung aufgrund von Fehlbildungen der Harnröhre (sog. LUTO - lower urinary tract obstruction). Dieses Register heißt CaRE for LUTO (Cause and Risk Evaluation for lower urinary tract obstruction). Ziel dieses deutschlandweiten Registers ist es, den Langzeitverlauf von betroffenen Kindern zu erfassen. Dabei werden wichtige Prognose- und Risikofaktoren untersucht, die zu einer Beeinflussung der Nieren und anderer Organfunktionen führen können. Das Register wird von der Universität Erlangen koordiniert.

Wer kann teilnehmen?
• Vorgeburtlich (Pränatal): Eingeschlossen werden Kinder mit einer fetalen Megazystis, d.h. einer vorgeburtlichen deutlichen Harnblasenvergößerung (im 1. Trimester >15 mm Durchmesser oder eine bleibende bzw. neu aufgetretene Harnblasenvergrößerung im 2. oder 3. Trimester), unabhängig von einer gewählten Therapie.

• Nach der Geburt (Postnatal): Eingeschlossen werden Kinder mit den Diagnosen posteriore Harnröhrenklappe (Urethralklappen), Urethralatresie, Urethralstenose oder wenn vorgeburtlich eine Megazystis bestand – unabhängig von der späteren Diagnose. Dies gilt sowohl für isolierte Fälle als auch für Kinder mit Begleitfehlbildungen oder syndromalen Erkrankungen.

Wie läuft die Teilnahme ab?
Nach ausführlicher schriftlicher und mündlicher Aufklärung und Ihrer
Zustimmung melden wir Ihr Kind an die Studienleitung in Erlangen. Dort
wird nicht der Name erfaßt, sondern nur eine Nummer vergeben (für jedes Kind), unter der alle Daten erfasst werden. Diese Nummer erhalten auch Sie – so bleibt die Teilnahme auch bei einem Wechsel des betreuenden Ärzteteams (z. B. nach einem Umzug) gesichert.

Welche Daten werden erhoben?
Die Datenerhebung erfolgt durch drei Fachbereiche:
• Pränatalmedizin (während der Schwangerschaft)
• Kindernephrologie, d.h. KindernierenmedizinKinderurologie (nach der Geburt)
• Kinderurologie (nach der Geburt)
Nachgeburtlich werden im ersten Lebensjahr sowie anschließend einmal
jährlich Daten erhoben. Zusätzliche Krankenhausaufenthalte entstehen Ihnen dadurch nicht.

Weitere Informationen
Das führende Zentrum des Registers befindet sich in Erlangen. Dort finden Sie ausführliche Informationen zur Studie: www.careforluto.de

Bei Interesse stehen wir Ihnen als Team der Pränataldiagnostik und Kindernephrologie am UKGM Marburg gerne zur Verfügung. Sie erreichen uns per Mail über: Lutoregister.MR@uk-gm.de