Spezielle Neurorehablilitation
PD Dr. med. Kyriakos Martakis
Menschen mit seltenen Erkrankungen leiden oft auch an motorischen und orthopädischen Problemen. Einerseits ermöglicht dies die Versorgung mit grundsätzlich erprobten Mitteln und Ansätzen, andererseits präsentieren Unterschiede in der Körperstruktur und der Funktion der PatientInnen eine relevante Herausforderung für das Team der betreuenden Gesundheitsexperten.
Bei der Rehabilitation geht es laut Weltgesundheitsorganisation um eine Reihe von Interventionen, die erforderlich sind, wenn eine Person aufgrund einer Krankheit, Störung, Verletzung oder des Alterns, Einschränkungen der alltäglichen Funktionen erlebt. Funktionen, die häufig gestört sind beinhalten das Denken, das Sehen, das Hören, die Kommunikation und Interaktion mit anderen, das Bewegen, die Durchführung schulischer oder beruflicher Tätigkeiten. Menschen mit seltenen Erkrankungen haben Schwierigkeiten solche Funktionen zu erwerben, oder sie erleben eine Regression dieser Funktionen.
Der erste und entscheidende Schritt zum Beginn des Rehabilitationsprozesses bei Menschen mit seltenen Erkrankungen ist die Zielsetzung. Diese soll personalisiert für jeden Einzelnen definiert werden. Sie soll Unterschiede in der Körperstruktur, der Funktion, der Krankheitsprognose sowie die individuelle Personen- und Umweltbezogenen Faktoren wahrnehmen und respektieren und die Verbesserung der Patiententeilhabe ermöglichen. Die Rehabilitationsziele sollen spezifisch, messbar, alltagsrelevant, realistisch und terminiert für einen bestimmten Zeitraum sein.
Um die Rehabilitationsziele zu erreichen werden verschiedene Ansätze und Mitteln zielorientiert verwendet. Dies kann ambulant, stationär, als neuartige telemedizinische Ansätze und sogar z.T. als Home-Training erfolgen. Die Ansätze können manchmal den Gebrauch von Geräten und Hilfsmitteln benötigen.
Da ein häufiges Problem bei Menschen mit seltenen Erkrankungen der Immobilisationsbezogene Muskelschwund ist, werden heutzutage moderne Ansätze angewendet, welche die PatientInnen passiv oder mit minimaler Muskelanspannung intensiv rehabilitativ versorgen können. Das Training mit Whole-Body-Vibration (WBV) gehört zu diesen Ansätzen und unsere PatientInnen können damit effektiv, unter Begleitung und Überwachung der entsprechenden Experten, zeil-orientiert rehabilitiert werden. Bei unserem Zentrum für Seltene Erkrankungen können PatientInnen und Betreuern über das zielorientierte WBV-Training personalisiert beraten werden.
Am Ende des bereits bei der Zielsetzung festgesetzten Zeitraums soll die Zielkontrolle stattfinden. Diese erfolgt mit Mitteln, die bereits bei der Zielsetzung festgestellt wurden. Das Abweichen vom Ziel benötigt die Zielumformulierung oder eine Änderung des Rehabilitationsplans. Das Erreichen der Ziele spricht für die erfolgreiche Zielsetzung und Durchführung der ausgesuchten Rehabilitationsansätzen. Nun ist es wichtig, dass die neu erworbenen Funktionen im Patientenalltag integriert werden, um die Patiententeilhabe zu verbessern. Die Individualisierung der Rehabilitationsziele ist die beste Voraussetzung dafür.